עצות ומידע כללי

עצות כלליות לחולה מיאסטניה גרביס

מעקב אחר תגובות לטיפוי במחלה.

דע מתי לצפות לתגובת שיא של התרופות שאתה נוטל למשל מסטינון ונסה לתזמן פעולותיך בהתאם.

שים לב לאותות של משבר מתקרב: בקוצר נשימה תכוף, קשיים בבליעה, קושי בשליטה על הפרשות.

היה ער לסימפטומים של מנת יתר בתרופות - כמו עויתות בשרירים, התגברות חולשה, דוקא כאשר היה חייב להיות שיפור עקב השפעת התרופה.

רשום/רשמי יומן של הסימפטומים שלך. שים לב לגורמים של הרעה במצבך והאופן בו הנך מגיב לתרופה. שם לבל למצבים בהם נדרש מינון גבוה יותר - למשל מאמץ, מתח רגשי , זיהומים מחזור חודשי.

אם הנך סובל מבחילה בלע תרופות עם לחם או מציות. אם יש לך שלשול - נסה להמנע ממזון שגורם לכך. זכור כי מאכלים הגורמים לפעילות יתר של מערכת העיכול - מקטינים את הספיגה של התרופה שלך.

הייה מוכן למצבי חירום.

וודא אפשרות של תקשורת חירום טלפונית - באיזור שלך.

הצטייד בטלפון נייד. שמור טלפונים חיונים ברשימת החיוג המהיר בטלפון.

בדוק שימוש בשירות "קו חם" של בזק.

שא איתך תמיד כרטיס זיהוי, המפרט את מחלתך, סוגי התרופות שלך והמינון שלהן, תרופות אסורות, שם הרופא שלך ומספר הטלפון שלו או של המחלקה בבית החולים בו מטפלים בך.

הכן תוכנית למצבי חירום. וודא שלבן משפחה או לחבר יש אפשרות גישה לביתך, שהוא יכול להכיר סימנים של משבר, ושהוא יודע לבצע הנשמה עד להגעת העזרה. רשום מספרי טלפון חירום, ליד הטלפון שלך. אם תשים גם את לוח הזמנים של לקיחת התרופות שלך לידך - הדבר עשוי מאוד לעזור.

התמודדות עם בעיות מסוימות

אם יש לך קשיי בליעה - נסה לקחת את התרופה 30 עד 60 דקות לפני האוכל. נסה לאכול שש ארוחות קטנות, אם שלוש ארוחות מלאות מעייפות אותך יותר מדי. המנע מדיבורים לפני ובמשך הארוחות, מכיוון שרבים מהשרירים משמשים גם לדיבור וגם לאכילה והם נוטים להתעייף.

נסה מזון חצי-מוצק אם יש לך קושי בבליעה, הוא יותר קל לבליעה מאשר נוזלים או מוצקים. אפשר גם להפוך נוזל לסמיך יותר או לרסק מזון מוצק במערבל.
נסה לאכול מזון עשיר באשלגן - POTASSIUM - אם אתה לוקח סטרואידים (פרדניזון). בננות, מיץ תפוזים וגרעינים מלאים יעזרו למנוע מחסור באשלגן, מצב היכול לגרום לך לחולשה.

אם הינך נוטל סטרואידים - המנע ממאכלים מלוחים והודע לרופאך אם אתה מוסיף במשקל, או שהראייה שלך מתערפלת בהדרגה.

אל תיקח תרופה כמו פרדניזון על קיבה ריקה. דווח לרופא אם מתפתחים לך כאבי בטן, בחילה או הקאה.

שאל בעצת מומחה לדיאטה או לתזונה, אם יש לך קושי להחזיק דיאטה מאוזנת.

הגן על עיניך מפני הזוהר של השמש ע"' חבישת משקפיים כהים.

הקל על ראייה כפולה ע"י כיסוי עין אחת ברטיה. החלף בין העיניים, באופן סדיר כדי למנוע ירידה בראייה.

אם קשה לך לקרוא, קבל קלטות של ספרים מדברים.

הימנע מאמבטיות חמות, סאונה, אמבטיות שיזוף. טמפרטורות קיצוניות יכולות להגביר חולשת שרירים במיאסטניה גרביס.

הימנע מחשיפה לארוסול או תרסיס נגד חרקים. אצל חולים מסוימים, לריחות יכולה להיות השפעה רעה על פעילויות עצב/שריר.

קבע מטרות ריאליות למשך היום. עשה הפסקות בין פעילויות ודאג למנוחה באמצע היום. הקשב לגופך כשהוא "רומז" לך להפסיק לעבוד.

עמוד על המשמר לסימנים קלים של דלקות, במיוחד כשאתה מקבל תרופות מדכאות מערכת החיסון - פרדינזון, אימורן, ציקלוספורין, ציטוקסן.

הימנע מלהיחשף לאנשים חולים. אל תחלוק עימם מזון, כלי אוכל, מגבות. הקפדה על היגיינה אישית עוזרת למניעת דלקות וזיהומים.

הסב את תשומת הלב של כל רופא, שאינו יודע על מחלתך ושאתה זקוק לטיפולו, אודות מצבך, כדי שלא יתן לך, בלי כוונה, תרופות נוגדות לתרופות שאתה מקבל. עליך להימנע או לפחות להיות זהיר עם תרופות הרגעה, משככי כאבים, אנטיביוטיקה, כינין, כינידין, ברביטורטים, פרוקנימיד, מעוררי השתנה, תרופות משלשלות וכו'. בדוק עם הרופא גם לגבי תרופות שאפשר לרכוש מהמדף, ללא אישור רופא.

ארגן את הבית ואת עצמך כך שלא תבזבז אנרגיה. בצע עבודות בישיבה אם ניתן הדבר. הגבל מקלחת ל 10 דקות בלבד. הקצב זמן למנוחה לאחר המקלחת או לאחר שאתה מתלבש לקראת יום העבודה.

התעמל בעדינות אם כוחך (או הרופא) מרשה לך. נשום בצורה עמוקה, והתעמל בתחום תנועות רחב, כדי לתמוך בשרירים שלא נפגעו. אם הינך זקוק לטיפול פיזיוטרפי, שאל בעצת הרופא כדי לא לגרום נזק לשרירים.

המנע מאלכוהול, לפחות לשעה לאחר לקיחת התרופה. אלכוהול מזרז ספיגה מן המעיים. המנע משתיית מי טוניק tonic water - הם מכילים כינין, אשר יכול לגרום לחולשה רצינית.

אם הינך חייב לקחת תרופות בדיוק בשעה מסוימת - השתמשו בשעון מעורר או בשעון יד עם זמזם.

על מנת למנוע עייפות גופנית חזקה - קח לך זמני מנוחה קבועים במשך היום, אם ניתן. למשל: חצי שעה בבוקר ושעה בשעות הצהריים המוקדמות. דאג למנוחה לפני יציאה ממושכת מהבית. תכנן את פעולותיך כך שתוכל לנוח, לנשום היטב, לעולם אל תתאמץ מעבר ליכולתך האישית, בקש עזרה ואל תתבייש בכך. שב כל עוד אינך חייב לעמוד. בהליכה חפש קיצורי דרך.

מצוקות במיאסטניה גרביס.

מיאסטניה גראביס הינה הפרעה כרונית בתפקוד העצבי-השרירי, המחלה עלולה לפגוע בשרירי הדיבור, הלעיסה והבליעה, בשרירי הגפיים ובשרירים של מערכת הנשימה. החולה במצוקה מתדרדר במהירות. . מצוקת מיאסטניה הינה מצוקה נשימתית המצוקה מתאפיינת בחולשה חמורה ובאי-יכולת לנשום ללא עזרה בחוץ. בעת מצוקה, חלה התדרדרות מיידית בתפקוד השרירים. יש לתת עדיפות - לפתיחת כלי הנשימה, להספקת אוויר. גורם הזמן חיוני ביותר.

סוגי מצוקות שונים:

1. מצוקת מיאסטניה - תגובה על תרופה לא-מתאימה, אי-תגובה על תרופה או תוצאה של מזרזים אחרים, כגון וסת, מצוקה נפשית, זיהום, ניתוח או טראומה.

2. מצוקה קולינרית - תוצאה של עודף התרופה אנטיקולין-אסתראז (מסטינון) או אי-תגובה על התרופה.

3. אי-תגובה על תרופה (מצוקת בריטל) יכולה להתרחש במשך תקופת המחלה. מאופיינת על-ידי תגובה לא-צפויה על התרופה אנטיקולין-אסתראז. סימני מצוקה - קוצר נשימה, נשימות שטחיות, שינוי בקצב הנשימה, מאמץ של שרירים נוספים לשם נשימה, חולשה חמורה בכל הגוף, חוסר מנוחה, דאגה, הגברת קצב הפעולה של הלב, לחץ דם גבוה. בעת משבר - חוסר אוויר, אי-יכולת להשתעל או לבלוע, הגורמת חנק, חולשה חמורה, חוסר-מנחה או טשטוש הכרה, כחלון.

תופעות נוספות - התכווצויות בבטן, האטת הקצב של פעולת הלב, הפרשות מוגברות מן האף והסימפונות, הזעת-יתר, הפרשות ריר מוגברות, שלשולים, היצרות אישונים (מיוזיס). ייתכן צירוף של כמה מהתופעות הנ"ל.

הטיפול במצוקה חייב להעשות בבית חולים או על ידי רופא שהוזעק לשם כך.

עזרה ראשונה

ראשית, יש לדאוג לפתח אוויר ולאוורור מתאים. העזרה הראשונה לכל סוגי המצוקה הינה אחידה: שימוש בערכת החיאה וצינור להוצאת נוזלים. שמור על אווירה רגועה, הפחד מגביר את החולשה. דאג לתנוחה הולמת, לתמיכה לראש. עודד והרגע את החולה. שאל רק שאלות כן/לא: "יש לך מספיק אוויר?" "אתה זקוק להוצאת נוזלים?". הישאר במחיצת החולה והקפד לשוחח איתו.

עשה - דאג לפתח אוויר של החולה. ספק לחץ אוויר בטוח. אוויר לפי הצורך. צינור יניקה לפי הצורך. דאג לתנוחה מתאימה - תמיכה לראש. הרגע את החולה - הוא מפוחד מאוד.

אל תעשה - לא לתת תרופת הרגעה לשרירים. לא משכך נשימה. לא אנטיקולינאסתראז (מסטינון). לא תרופות הרגעה. כל אלה מחמירים את המצב.

בטיחות ומיאסטניה גרביס.

מחקרים תראים שרוב התאונות עם פציעות, מתרחשות בבית.

חולה מיאסטניה גרביס, הלוקה בראיה כפולה, בעיות בהליכה וחולשת שרירים כללית - מצוי בסיכון גבה לפציעה.

כדי לעזור לחולה מיאסטניה גרביס, להלן מספר עיצות מעשיות לבטיחות בבית.

חדר האמבטיה
* שים ידיות להחזקה ומשענת באמבטיה או במקלחת.
* השתמש בכסא עם אחיזות גומי באמבטיה או במקלחת כדי למנוע החלקה.
* אסלה מוגבהת או ידיות יכולות לעזור.
* שים פסים או שטיח נגד החלקה באמבט או במקלחת.
* אם אינך מרגיש בטוח באמבטיה או במקלחת, וודא שמישהו נמצא במקום לעזרה. וודא לנגב מים מן הרצפה.

בחדרים אחרים
* הסר שטיחים זרוקים (קטנים).
* הדבק קצוות של שטיחים גדולים.
* שים ידיות או מעקה בשני צידי המדרגות, ובדוק אם השטיחים על המדרגות מהודקים היטב למדרגות.
* אל תשים וקס על הרצפות.
* רפד קצוות או פינות של רהיטים או מדפים ע"י הדבקת מגבות קטנות על הפינות.
* שים רהיטים לאורך הקירות ואל תשנה את הסידור של הריהוט ככל שאפשר, היות והינך רגיל אליו.
* תקן חורים או נקודות מחוספסות ברצפה או במדרגות.
* אל תשאיר צעצועים או עצמים קטנים על הרצפה.
* הסר חוטי חשמל או טלפון אל מחוץ למקומות הליכה.
* יבש נזילות ורטיבות מן הרצפה מיד.
* וודא שיש אור בהיר/מלא בכל הבית.
* השאר תאורה קטנה בכל הבית - במיוחד בחדר שינה, חדר אמבטיה, מדרגות, מטבח, שירותים.
* החזק תאורת חירום, כמו פנס יד, במקום נוח, למקרה של הפסקת חשמל.
* הסר גלגלים ממיטות או כורסאות וכסאות.
* שים את המיטה בקרבה של טלפון, אורות, וחדר שירותים.
* שים פעמון או משרוקית ליד המיטה לשימוש לקריאה לעזרה.
* נעל נעליים עם עקב נמוך, עם סוליה שאינה מחליקה. רגליים יחפות בטוחות יותר מאשר גרביים או נעלי בית מרופדים.
* אם אתה חייב לאחוז בריהוט או קירות - השג מקל הליכה או הליכון וקבל הדרכה על השימוש בציוד הזה.
* החזק מספרי טלפון למצבי חירום - למד"א ולמכבי אש.
* רצוי - גלאי אש/עשן תקינים.

מתוץ לבית
* דאג לשבילים ומדרכות תקינים.
* לך על משטחים קשים היכן שהינך יכול להבחין בסכנות אפשריות - בורות, צעצועים, חפצים זרוקים.
* אם אפשר - שים מעקה בשני צידי מדרגות.
* אם קשה לך לעלות במדרגות - רצוי לבנות כבש (מישור משופע).
* סלק צעצועים, ציוד גינה ומכשולים אחרים - מן הדרך.
* במצבים של כפור, שלג, גשם - דאג שהמדרגות והשבילים יהיו נקיים. הימנע מלעשות זאת בעצמך. פזר מלח כדי למנוע החלקה.

מיאסטניה גרביס וחיסונים.

כידוע הטיפול בחולי מיאסטניה גרביס נעשה באמצעות תרופות מדכאות של המנגנון החיסוני. במשך כל זמן נטילת התרופות וכמה חודשים לאחר הפסקתן, נחלש המנגנון החיסוני והוא בעל יכולת נמוכה ומופחתת למנוע מחלות זיהומיות שונות.

חיסונים שונים ניתנים לבני אדם על מנת למנוע מחלות זיהומיות ספציפיות. החיסון מורכב בדרך-כלל מחיידקים מתים או מוחלשים של המחלה. ברור כי חיידקים מתים ובלתי פעילים אינם מהווים כל סכנה לחולי מיאסטניה גרביס.

לעומת זאת, חולי מ"ג בעלי מגגנון חיסוני פגוע במיוחד אינם צריכים לקבל חיסונים של חיידקים מוחלשים או חיים.

עליהם אף להיזהר ממגע עם תינוק או ילד שזה עתה חוסן בחיסון נגד "שיתוק ילדים" (פוליו), לפחות במשך 6-8 שבועות. המדובר בחיסון הניתן דרך הפה (לא בזריקה). חולי מ.ג. המטפלים בתינוק חייבים להזהר בעת החלפת חיתולים לתינוק שחוסן נגד פוליו דרך הפה והטוב ביותר הוא להמנע מלעשות זאת במשך 6-8 שבועות. המגע עם הצואה עלול להיות מסוכן. המעבר הקל והשכיח ביותר של חיידקי פוליו הוא דרך המגע של היד המזוהמת בפה או באוכל של המטפל. עדיף לטפל בתינוק בכפפות ולחטא את הידיים. להורה חולה מיאסטניה, מומלץ לבקש מרופא הילדים לתת לרך הנולד, חיסון באמצעות זריקה של חיידקי פוליו מתים.

לגבי החיסון כנגד חצבת, חזרת ואדמת - יש לדאוג שחולי מ.ג. לא ייקבלו אותו, היות והוא מבוסס על חיידקים חיים. אך אין צורך לנהוג באותם כללי זהירות בנוגע להחלפת חיתולים צואתיים של תינוקות, כמו במקרה של "שיתוק ילדים" (פוליו).

חיסונים נוספים המסוכנים לחולי מיאסטניה בעלי מנגנון חיסוני פגוע: קדחת צהובה, BCG כנגד שחפת והגלולות נגד טיפוס, כולם מבוססים על חיידקים מוחלשים אך חיים.

קיים חיסון נגד דלקת כבד נגיפית מסוג B, המיועד לחולים עם מנגנון חיסוני פגום, אם משתמשים בחיסון רגיל כנגד דלקת כבד זו, יש לקבל מנות מוגברות של החיסון ולבצע בדיקות דם הולמות לוודא כי החיסון פועל.

חיסונים שאינם מסוכנים לחולי מ.ג. בהיותם מבוססים על חיידקים מתים או בלתי רעילים: טטנוס, כולרה, דיפטריה, שעלת, דבר, דלקת קרום המוח, כלבת ודלקת ריאוות, חיסון כנגד שפעת מומלץ ביותר.

בכל מקרה הרופא הוא שיקבע את חומרת הפגיעה או החולשה של המנגנון החיסוני ואת יכולת החולה לקבל חיסון זה או אחר.

כיצד להימנע משפעת ומהצטננות ?

חולי מיאסטניה חייבים להימנע ככל האפשר משפעת ומהצטננות, משלוש סיבות:
1. כל מחלה, יכולה לגרום להרעה זמנית של תופעות המיאסטניה.
2. חולי מיאסטניה עם בעיות של נשימה או בליעה, נוטים ילפתח דלקת ריאות כסיבוך מדלקות של מערכת הנשימה.
3. אצל חולי מיאסטניה המטופלים בפרדניזון או באימורן, המערכת החיסונית חלשה יותר כנגד כל סוג של דלקת.

חולי מיאסטניה גרביס נוטים להידבקות במחלות נגיפיות, ולכן חולים אלה סובלים יותר מאדם בעל מערכת חיסונית תקינה. כתוצאה מכך על החולים להיזהר יותר מהדבקות בשפעת או בהצטננות. אנו מדגישים: זהירות סבירה. אל תיפול למלכודת של להיות מודאג עד כדי שלא תהנה מהחיים. מצא שביל ביניים בין חוסר זהירות לבין דאגה טורדנית משתקת.

ראשית לכל, התייעץ עם הרופא שלך על הכדאיות של חיסון נגד שפעת ודלקת-ריאות. אם הרופא ממליץ בחיוב, עליך לשים לב לנתון הבא: הזמן המתאים לחיסון הוא חשוב! בחיסון מוקדם מדי, ההגנה לא תספיק לכל עונת השפעת. בחיסון מאוחר מדי, לא תהיה מחוסן בזמן. החיסון יגן עליך מפני סוגי שפעת מסוימים, הצפויים בעונה. לסוגים אחרים אתה עלול להיות פגיע.

החיסון נגד דלקת-ריאות לא יגן עליך מפני כל סוגי הדלקות - רק כנגד סוגי חיידקים מסוימים - כך שאין בו ביטחון מלא. ההערכה כיום הינה שחיסון נגד דלקת-ריאות מאפשר חיסון לטווח של 5 שנים, פרט למצבים מיוחדים.

כללי המנעות מנגיפים

דאג שבני המשפחה וחברים ידעו שהידבקות כזו מסוכנת לבריאותך. אם הם חולים עליהם להמנע מלחשוף אותך. (הצטננות יכולה להיות מדבקת מ-24 שעות שלפני הופעת הסימפטומים ועד 5 ימים אחריה).

המנע מקירבה ומגע עם אנשים החולים בשפעת או בהצטננות. טלפן לפני שאתה מבקר אצלם כדי לדעת אם הם נגועים. בזמן שבאזור מגוריך יש עליה בהצטננויות או שפעת, גובר הסיכון שלך לחשיפה. בזמן זה המנע ככל האפשר מפגישות ציבוריות ומלשבת על יד אדם שברור כי הוא חולה, באוטובוס, רכבת או מטוס.

חשוב לרחוץ את הידים ביסודיות ולעיתים קרובות. ניגוב במטלית לחה, רק מזיז את הנגיפים למקום אחר. המנע מלשפשף את עיניך או לנגוע בריר של האף או הפה. נגיעה בידיות דלת, עפרונות או חפצים אחרים שנגעו בהם חולים עלולה להעביר וירוסים אל ידיך. אורגניזמים האלה לעיתים קרובות חודרים לגופך כאשר הם באים במגע ברקמות הלחות שבעיניים, באף או בפה.

בקש מקרוביך החולים בדלקת כלי הנשימה, להשתמש בממחטות חד-פעמיות ולזרוק אותן לאחר השימוש. שימוש חוזר בממחטות מפיץ את הוירוסים לידיים או לביגוד, שם הם יכולים לחכות ל"טרמפ" חדש.

שים לב: ילדים הם לרוב נושאי וירוסים כיוון שהם צעירים מדי מכדי לבנות מערכת חיסונית על מנת למנוע התפשטות של דלקות. אין הכוונה שתרחיק את ילדיך אם הם חולים. המנע רק מלנשק אותם והקפד לרחוץ ידיים, הרחק ידיים וחפצים מאזורים לחים בגוף.

חימום הבית מייבש את האויר, וכך נחלשת ההגנה שנותן לנו הקרום הרירי נגד חדירת חיידקים ווירוסים לדרכי הנשימה. לכן נסה להגביר את הלחות והאיוורור בבית בתקופה זו.

צרור עצות לנוסע ולמטייל.

1. יש לדאוג למלאי מספיק של תרופות ולהחזיקם בכמה מקומות בהישג יד. תמיד יש לדאוג לגיבוי של מלאי מספיק של תרופות ללא תלות בבתי מרקחת מקומיים.

2. יש לדאוג להכנת הגוף לטיול או לנסיעה, בכך שננוח היטב במשך כמה ימים לפני הנסיעה, ובמיוחד בלילה שלפני הנסיעה/טיול.

3. כל אחד מכיר ויודע את מגבלותיו ואת יכולתו במאמץ גופני, ובהתאם לכך עליו להתאים את קושי הטיול או הנסיעה, ואת זמני המנוחה ומשכה.

4. יש להמשיך לקחת את התרופות כסדרן, אפילו אם מדובר בשינוי זמן ושעון.

5. יש להתייעץ תמיד עם הרופא לפני כל נסיעה וטיול.

6. יש להשתמש ולענוד תג זיהוי או לשים פתק בארנק המעיד כי הינך חולה מ"ג.

7. יש לאכול ולשתות בהפסקות סבירות ואין להזניח את נושא הדיאטה.

8. יש לוודא כי יש לך ביטוח רפואי בר תוקף וכי יש שרותי רפואה סדירים כמו בתי חולים, באזור הנסיעה. אין לנסוע למקומות בהם אין שירות רפואי בהישג יד.

9. יש לקחת עמכם חומר רפואי בסיסי המציג את המ.ג. ואת תופעותיה.

10. לנזקקים לכך - יש לדאוג למיכל חמצן רזרבי.

11. יש לנעול נעליים נוחות ובגדים הולמים.

12. במהלך הטיול יש לנסות לנמנם ולהרדם ככל האפשר.

13. יש להמנע ככל האפשר מסחיבת תיקים, מזוודות וכו', ולהעזר בסבלים או בבני משפחה.

14. יש להמנע מלקחת משקל מיותר.

15. יש להתאים את הפעילות למידת הכוח ולא להעמיס על הגוף הוצאת אנרגיה מיותרת.

16. לפני כל מאמץ צפוי כמו טיפוס או הליכה ארוכה - יש לקחת מסטינון, לפחות 3-2 שעות מראש.

17. לנוהגים: יש לנהוג במשך היום ולא בערבים ובלילה. יש לעצור למנוחה בזמן הנהיגה לעתים קרובות.

18. יש לתכנן את ההגעה לשדה התעופה מספיק זמן לפני ההמראה כדי לא להקלע ללחץ של זמן ומאמץ גופני.

19. אין להסס לבקש עזרה בעת הצורך.

20. יש להמנע ככל האפשר מנטילת תרופות משככות כאבים או מרגיעות.

יחסי רופא-חולה.

כלל ראשון - עליך לשתף פעולה עם הרופא במידה מירבית. עליך לעדכן אותו במירב הפרטים הרפואיים בצורה המדוייקת והברורה ביותר. אין כל תועלת בכך שתשאר פסיבי ואדיש כאשר הרופא שואל אותך שאלות לבירור פרטים. עליך לראות את הרופא כשותף שלך!!

כלל שני - למד כיצד לשאול את הרופא שאלות רפואיות וכיצד לענות לשאלותיו. אם אינך מסכים עימו אמור זאת! עליך להיות מוכן ומסוגל לתת לרופא את המידע הבא:
1. שמות כל התרופות שהינך נוטל.
2. מידת החוזק שלהן (כמה מ"ג?)
3. מינון ותדירות השימוש בהן: אחת ליום, פעמיים ביום וכו')
4. חיסונים שקיבלת.
5. ניתוחים ושאר פעולות כירורגיות שעברת.
6. הערכות רפואיות קודמות של מצבך, בעיות בריאות, תופעות שהינך סובל מהן וכיצד הינך מטפל בהן.

כלל שלישי - עליך לשוחח עם הרופא בבהירות ובהחלטיות. התיאור שהינך נותן הוא למעשה האבחון (דיאגנוזה) הראשון! הוא משמש בסיס לביצוע פעולות נוספות כמו בדיקות מעבדה, צילומי רנטגן, CT או MRI וכו'. זכור - האבחון הוא מדויק יותר ככל שהתאור שלך הוא מפורט ומדוייק יותר! תיאור טוב ומדוייק הניתן על ידך, מפחית את הסיכון של איבחון לקוי או חלקי, מונע בדיקות מיותרות (ולעיתים אף מכאיבות) ואפילו ניתוחים מיותרים! עליך להתכונן מראש לשיחתך עם הרופא. כדאי מאוד להכין רשימה בכתב מראש לפני הביקור אצל הרופא. רובנו מתרגשים במידה זו או אחרת בעת ביקורנו אצל הרופא, ועלולים לשכוח מידע חשוב. אם יש לך מספר בעיות - ציין את כולן. תניח לרופא להחליט על סדר החשיבות שלהן. אם מדובר בתופעה לא חשובה או לא מסוכנת-הוא יאמר לך זאת ואל תחליט על כך בעצמך. היה גלוי, ברור ופתוח עם הרופא.

כלל רביעי - השתדל להיות רגוע ושקט בעת הביקור אצל הרופא, והעיקר - להיות אמיתי. אם תנסה להסתיר כאב או בעיה מסויימת, הרופא עלול שלא להבחין בכך או לא להכיר מספיק את העוצמה. מאידך - אל תגזים! אל תכנס לפניקה. זה עלול להשפיע על שיפוטו של הרופא ואתה עלול להקלע לסדרת בדיקות מיותרות ובלתי נוחות. הייה אמיתי וכן!.

כלל חמישי - סגל לעצמך עמדה חיובית כלפי הרופא. חלק מהחולים מגלים עמדה עוינת ושלילית כלפי הרופא, במיוחד כאשר הרופא אינו מסכים עימם או מסרב למלא בקשות לא ריאליות. תגובה עוינת מצידך עלולה לעורר כעס אצל הרופא ולפגוע בכושר השיפוט והאבחון שלו.

כלל שישי - אל תגלה גסות רוח. אם הינך חושב שהטיפול והיחס שקיבלת מהרופא אינו הולם - אמור לו זאת בנימוס אך בפסקנות, לא בתוקפנות ובגסות רוח. היה דיפלומטי בתגובותיך. הבהר לו כי מטרתך לפתור בעיות, ולא ליצור בעיות ואתה מוכן לסייע לו. הקפד לומר את תלונותיך בסוף הביקור ולא באמצעיתו. התאפק במידת האפשר. הדבר יאפשר לרופא להתרכז לחלוטין בבעיותיך הרפואיות, ללא צורך להתגונן.

כלל שביעי - לעולם אל תהסס להביע את הוקרתך והערכתך לרופא. גם רופאים חפצים לקבל מחמאות ודיעה טובה על עבודתם, וכי יש פרי למאמציהם. אל תהסס להודות ולשבח את הרופא כשהדבר מגיע לו.

כלל שמיני - לעולם אל תהסס לשאול שוב ושוב אם משהו אינו מובן לך - מינון התרופות, מהות הטיפול, מהות הבדיקה, משך הטיפול וכו'. עליך להיות בטוח כי הבנת הכל כשורה.

כלל תשיעי - כאשר פנית לרופא אחר ביוזמתך, אם לצורך התיעצות נוספת (דעה שניה) ואם בנושא אחר או בבעיה אחרת, שיש להם השלכה על מצבך בתחום בו הרופא שלך מטפל בך - עליך לעדכן אותו במהירות, ולהעביר לו את מלוא המידע. הוא חייב לדעת את מקסימום הפרטים והנתונים כדי לשקול את הטיפול המוצע לך (למשל סתירות וניגודים בין תרופות, בדיקה קשה שעלולה להחמיר את מצבך וכו') אם תעדכן אותו הוא ידע להעריך זאת.

כלל עשירי - אם מגיע אליך מידע רפואי עדכני אודות מחלתך, ביוזמתך או במקרה - אל תהסס להעבירו לרופא שלך. אל תחשוש שמא הוא יחשוב שהינך מנסה ללמד אותו ומתערב בתחום לא לך. להיפך - הוא יעריך זאת ויודה לך מאוד.

ולסיכום - החשוב מכל הוא לקיים מערכת יחסים הגונה, פתוחה, גלויה ואמיתית עם הרופא. רק כך תוכל להיות בטוח שהינך מקבל את הטיפול וההתיחסות הטובים ביותר.

עצות למטופלי פלזמה פרסיס.

1. לפני הטיפול הראשון, לך ליחידת הפלזמה פרסיס, הסתכל על המטופלים, שוחח עימם ועם הסגל הרפואי. הוודע לתהליך הטיפול.

2. חשוב לאכול ולשתות בערב קודם הטיפול.

3. חשוב לישון היטב ולנוח טרם הטיפול. עייפות הופכת את הטיפול לקשה יותר.

4. רוקן את שלפוחית השתן טרם הטיפול.

5. נסה ללמוד את הורידים בגופך. לאחר מספר טיפולים תוכל לכוון את האחות ולומר לה מהם המקומות הטובים להחדרת המחט ומהי היד ממנה עדיף לשאוב את הדם.

6. לבש בגדים נוחים.

7. ניתן להביא חבר כדי להעביר איתו את הזמן, רדיו או ווקמן.

צרור עצות לחולה המתאשפז.

אשפוז בנתי חולים בעת החמרה או התקף של מ.ג. הוא לעתים ענין של שגרה לחולים רבים, כמו לקיחת תרופות או המנעות ממאמץ יתר, אשפוז בבית חולים אינו נעים ואף מדכא, אך עם העצות הבאות נוכל להתתודד עמו ביתר קלות. בל נשכח, כי המחלה היא מורכבת ולא לכל צוות רפואי יש נסיון עם המיאסטניה ובעיותיה.

1. אל תשכחו כי אתם הם המומחים ובעלי הידע העיקריים על מצבכם, על חולשותיכם ועל צרכיכם המיוחדים, וכך גם יראו אתכם אנשי הצוות הרפואי.

2. יש להודיע תמיד לכל אנשי הסגל הרפואי (רופא, אחות, פיזיוטרפיסט וכו') בכל מחלקה בה תתאשפזו כי הינכם חולי מיאסטניה.

3. יש להביא תמיד את כל החומר הרפואי שיש ברשותכם על המחלה.

4. אם האשפוז אינו במחלקה נוירולוגית, יש להודיע מיד לנוירולוג שלכם ולרופא המשפחה על האשפוז.

5. יש להביא עמכם מלאי מספיק של תרופות.

6. אם יש צורך ברופא מרדים לקראת ניתוח מתוכנן או דחוף, יש לדרוש רופא בעל נסיון בהרדמת חולי מיאסטניה גרביס. אם אין רופא בעל נסיון - יש לדאוג להביאו מבית חולים אחר. זהו נושא חיוני ביותר!

7. במידה והאשפוז נעשה בבית חולים שאינו מוכר לכם - דאגו תמיד שהרופאים הנוירולוגים בבית חולים זה ידעו על קיומכם.

8. אם האשפוז מתוכנן, דאגו תמיד להגיע לבית החולים במצב בריאות אופטימלי.

9. בעת אשפוז מתוכנן, ביום הקבלה, יש לדאוג לעדכון הנוירולוגים בבית החולים על הגעתכם ולתת חומר רפואי רלבנטי לאחיות ולסגל המחלקה בהם אתם מאושפזים.

10. יש להזהר ככל שניתן מהדבקות וזיהומים עקב חולשת המנגנון החיסוני . אם ניתן יש לבקש להתאשפז בחדר נפרד פרטי, או עם מספר חולים מינימלי.

11. אל תפסיקו ל"נדנד" לסגל הרפואי על מחלתכם ולוודא כי כולם עירניים לכך, ולוודא כי התייעצו עם הנוירולוגים. בדקו אם הם מנוסים בטיפול בחולי מ"ג. ויודעים על המחלה.

12. יש להשתדל לשמור ככל האפשר על אורח חיים סדיר ונורמלי כמקובל.